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关于转发市卫生健康委关于成立天津市罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症协作组的通知
政策
发布部门:天津市南开区卫生健康委员会
发布时间:2021年01月12日
有效性:政策是否有效未知,请慎用
市卫生健康委关于成立天津市罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症协作组的通知各区卫生健康委,委直属有关单位,医学院校附属医院,中央驻津医院,部分部队、企事业单位医院:为进一步健全我市罕见病管理工作体系,推动戈谢病、庞贝病、法布雷病、粘多糖病等溶酶体贮积症的早发现、早诊断和规范化治疗,我委决定组建天津市罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症协作组(含成员单位、管理委员会和专家委员会),现将具体名单及工作职责通知如下:一、成员单位天津市儿童医院(牵头单位)、天津医科大学总医院、天津市第一中心医院、天津市第三中心医院、天津市第五中心医院、天津医科大学第二医院、天津中医药大学第一附属医院、中国医学科学院血液病医院、天津市环湖医院。成员单位名单根据工作需要适时调整。二、管理委员会(一)工作职责在市卫生健康委的领导下,负责推进我市溶酶体贮积症的诊疗管理。具体职责包括:制定我市溶酶体贮积症筛查流程和医疗质量控制标准;指导我市医疗机构组建院内溶酶体贮积症多学科诊疗(MDT)团队,协调我市溶酶体贮积症诊疗管理相关工作;打通市域内溶酶体贮积症集中诊疗和双向转诊绿色通道;市卫生健康委安排的其他相关工作。(二)人员组成管理委员会由成员单位的院长或副院长、相关职能科室负责人组成,随成员单位的调整而同步调整。组长:刘薇市儿童医院副组长:付蓉天津医科大学总医院组员:王峪市第一中心医院邹颖天津医科大学第二医院周娟市第三中心医院高翔市第五中心医院王津雨中国医学科学院血液病医院郭从容天津中医药大学第一附属医院岳伟市环湖医院联络人:赵旻鹏市儿童医院三、专家委员会(一)工作职责在管理委员会的领导下,负责溶酶体贮积症诊疗管理的技术性工作。具体职责包括:对我市医疗机构开展溶酶体贮积症筛查方法、诊疗规范等培训指导;参与我市溶酶体贮积症医联体辐射医疗机构的会诊工作;参加我市溶酶体贮积症相关学术交流活动;管理委员会安排的其他相关工作。(二)人员组成专家委员会由我市罕见病诊疗协作网中溶酶体贮积症各单病种相关学科负责人及部分具备相关诊疗经验的医师组成,随成员单位的调整而同步调整。组长:张碧丽市儿童医院副组长:陈森市儿童医院(戈谢病)汪志云市第一中心医院(庞贝病)徐鹏程天津医科大学总医院(法布雷病)吕玲市儿童医院(粘多糖病)组员(儿童):王欣市儿童医院邢淑华市儿童医院李东市儿童医院张瑄市儿童医院王文红市儿童医院姚玲市第五中心医院张平平市第一中心医院常丽贤中国医学科学院血液病医院王雪艳天津医科大学第二医院胡淑萍天津中医药大学第一附属医院组员(成人):赵明峰市第一中心医院姚扬市第一中心医院王一浩天津医科大学总医院石志鸿市环湖医院王洪玲市第三中心医院张凤奎中国医学科学院血液病医院白洁天津医科大学第二医院联络人:王欣市儿童医院2021年3月9日(此件主动公开)22
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